IL SOSPETTO e LA DIAGNOSI… L’INIZIO!

Tu minuscola e così grande!

Il periodo di attesa, la diagnosi, l'inizio...

Averti addosso.
In quei giorni l’ho coccolata tanto, l’ho tenuta addosso praticamente sempre, in alcuni momenti di solitudine mi veniva un magone incontenibile pensando alle difficoltà che avrebbe dovuto affrontare nella vita: l’inserimento sociale, le discriminazioni e la scuola erano le problematiche che sentivo più forti!

Avrà amici? Le vorranno sinceramente bene? Le faranno del male perché troppo pura ed ingenua? La giudicheranno sempre prima di conoscerla? Avrà modo di esprimere la sua vera natura? Sarà costretta a frequentare solo centri che si occupano di ragazzi diversi?
La scuola fa acqua da tutte le parti, già non sono soddisfatta del percorso che sono costrette a fare Olivia e Caterina… come sarà per lei? Come affidarsi serenamente agli insegnanti? La isoleranno? La stimoleranno davvero? Come posso fare io per aiutarla?

Ho letto molto, ho cercato di capire che cosa significasse avere un cromosoma in più, da cosa fosse determinato, perché una cosa in più porta ad avere una cosa in meno. Ho parlato con amiche psicologhe, biologhe e medici per capire cosa significasse nella vita reale.
Ogni nuova scoperta mi tranquillizzava!

Corrado (pediatra): "Diciamoci la verità, tutti noi abbiamo la nostra sindrome, io ho quella di Corrado Ferrari, le ginocchia storte, l’astigmatismo, la schiena con i suoi problemi! Siamo tutti diversi, è difficile dare una reale definizione di normale!
Ciò che è sicuro è che Amelia ci farà morire dalle risate! Per loro natura sono amorevoli e simpatici!
State tranquilli, dove sentono di non essere accettati non vanno! Amatela e stimolatela il più possibile!"

Giorgia (psicologa malattie rare): "La sindrome di Down non è nemmeno una malattia rara anzi, non è una malattia, nasce un bimbo Down ogni 600, considerando poi quelli che non nascono…
Sono persone gioiose e molto legate agli affetti famigliari, la differenza tra lei e le sorelle la noterete maggiormente nel periodo della crescita, ad esempio alle scuole medie, noterete che non avrà grandi necessità di socializzazione al di fuori della famiglia… i suoi punti di riferimento saranno sempre i suoi affetti famigliari!
Questi bimbi possono avere ritardi motori o di apprendimento, ma, se stimolati nel modo giusto, possono arrivare a condurre una vita praticamente normale, possono essere molto bravi negli sport, laurearsi e raggiungere una grande autonomia!
Sono spesso pigri ma molto orgogliosi, si impegnano molto."

Monica (biologa): "La Trisomia 21 è un problema meccanico che avviene nel momento in cui i cromosomi si separano per creare le diverse cellule del nostro corpo, i cromosomi normalmente si separano in 2 e si moltiplicano, a volte può capitare che, in un cromosoma, la separazione avvenga in maniera anomala e anziché dividersi in due, si divida in 3!

Avere un cromosoma in meno è impossibile, un cromosoma in meno non permette la vita!

Un cromosoma in più invece, porta con sè diverse tipologie di problematiche… per quanto riguarda la Trisomia del cromosoma 21 ciò che accade è che il cromosoma in più manda più segnali di quelli generalmente necessari nell’organismo e quindi, diciamo che si crea confusione e il sistema va in crash per sovraccarico di informazioni!"

Ogni cromosoma ha al suo interno diversi geni (si stima che quelli totali dell’essere umano siano tra i 20.000 ed i 25.000), ogni gene descrive una caratteristica del corpo, dal momento che la macchina corpo è perfetta, distribuiti nei vari cromosomi ci sono geni che danno le stesse informazioni ma in maniera leggermente diversa tra loro, ad esempio che i miei occhi sono verdi è descritto in più geni all’interno di diversi cromosomi, di modo che, se l’informazione non arriva corretta da una parte, arriva da un altro gene… spiegazione breve e spero non troppo caotica, (info più dettagliate le potete trovare nella sezione link).

In soldoni insomma, il corpicino della mia Amelia ha troppe informazioni da seguire e il suo sistema è andato in crash!
Però, come tutti i sistemi e siccome siamo macchine perfette… si possono trovare nuove vie per ovviare alle problematiche!

Allora nasce spontanea la domanda: “ Ma se hanno una cosa in più… perché non si parla di sindrome di Up o Plus invece che sindrome di Down che ha una connotazione negativa?!” La risposta è banale: il medico inglese che ha individuato la sindrome si chiama John Langdon Down, così, come ho detto a Caterina ed Olivia, se si fosse chiamato McDonald, la sindrome si chiamerebbe sindrome di McDonald! :P Da allora Amelia è la nostra piccola bimba UP!

Giovanna (zia ed educatrice): "Io lavoro da anni con ragazzi adulti che hanno diverse tipologie di problematiche, i miei ragazzi con la Sindrome di Down sono tra le persone più eccezionali che conosco! Sono amorevoli e simpatici, precisi, quasi ossessivi, s’impegnano moltissimo in ogni cosa che fanno! Sono cocciuti e insistenti, non danno tregua! Sono adulti, 30 anni fa l’approccio alla loro educazione era diverso, più limitato, ora, i bimbi e gli adolescenti hanno una marcia in più, gli stimoli che ricevono sin da piccoli sono fondamentali per il loro sviluppo futuro! Quindi, amiamola e stimoliamola!"

Patrizia (esperta in formazione): "Amelia è fortunata perché la terza di tre sorelle, le sorelle maggiori le saranno di grande aiuto per velocizzare il suo sviluppo! È fondamentale che la stimoliate fin da subito facendole fare giochi che l’aiutino sia nell’aspetto motorio che in quello mentale, più riuscite ad ottenere nei primi anni e più sarà semplice per lei in futuro.

Il primo obiettivo può essere quello di un inserimento ai 3 anni all’asilo… vi consiglio vivamente di iniziare col prendere il libro: Leggere a 3 anni di Glenn Doman, Doman ha sviluppato un metodo fantastico per il recupero di ragazzi cerebrolesi, andate a vedere di cosa si tratta, ma intanto iniziate subito con il libro!"

Silvia Vannozzi (psicologa-reiki blu): "Sono esseri meravigliosi, angeli, sono persone capaci di portare e trasmettere grande pace ed amore, saprà portare voi ad un livello di coscienza molto più alto, è un dono!"

Carla Zappella (sciamana): "Ecco che si spiega la visione che ho avuto quando eri in gravidanza: l’amore e la gioia sono i due aspetti della vita che Amelia è venuta a vivere ed a insegnarvi. È un grande dono."

Ho fatto diverse ricerche internet, sia per individuare centri specializzati, sia per cercare di entrare nelle dinamiche delle famiglie che si sono trovate ad affrontare la nostra situazione

Per concludere questo mio articolo voglio condividere con voi uno dei video che mi ha più toccata e rasserenata, nei primi periodi

DON’T LIMIT ME! http://www.youtube.com/watch?v=YOwDfnoek6E

E questo, che un paio di anni fa, ho trovato eccezionale come stimolo all’inclusione, all’integrazione

https://www.youtube.com/watch?v=SKku4RAWa4M

Il resto lo pubblicherò nella sezione dedicata!

Questo invece, il video che abbiamo realizzato noi: The Wings of Amelia